La enfermedad de la PKU y el anticientificismo de un juez

Como es bien sabido, a todos los bebés recién nacidos se les toma una muestra de sangre del talón. El objetivo es diagnosticar la fenilcetonuria, conocida como PKU, para garantizar que el bebé crezca y viva de forma saludable. Esto se debe a que, si un bebé padece PKU y no se inicia el tratamiento y la dieta adecuados en un plazo de 6 meses, comenzará a sufrir un deterioro cognitivo irreversible.

Es decir, si no se toma la muestra de sangre del talón y el bebé tiene PKU, el niño no podrá desarrollar plenamente su inteligencia.

Para evitar esto, al nacer, a todos los bebés sin excepción se les extrae una gota de sangre para realizar la prueba. Si el bebé está sano, no se hace nada más y la familia continúa con su crianza. Sin embargo, si la prueba confirma el diagnóstico de PKU, se convoca a la familia de inmediato, se inicia el tratamiento y la dieta, y el niño crece de manera perfectamente saludable. De esta forma, se detectan 6 mil bebés afectados al año.

Todo lo que hemos expuesto es una realidad científica.

Y la ciencia es tan precisa como que dos más dos son cuatro; no se pueden obtener resultados aleatorios.

Sin embargo, según las noticias difundidas en los medios, una familia en Kars se opuso a que se le tomara la muestra de sangre del talón a su bebé. El asunto llegó a los tribunales y el juez falló a favor de la familia, basando su decisión en las opiniones de un médico islámico. Así, hemos visto por primera vez que existe una distinción religiosa en la medicina; al parecer, las enfermedades cambian según la religión del paciente (!)

Se puede aceptar que una familia no tenga conocimientos sobre qué es la PKU, qué es la enfermedad o cuáles son sus consecuencias; es decir, la familia puede ser ajena al tema y realizar tal petición.

Pero si un tribunal debe decidir sobre una petición de este tipo, se espera que el juez consulte a expertos en la materia y tome una decisión a la luz de la ciencia.

No obstante, el Tribunal de Familia de Kars no actuó así y tomó esta decisión basándose en una serie de argumentos no científicos.

No sabemos cómo el juez, al tomar esta decisión, cargará con la responsabilidad moral si en el futuro este bebé sufre una discapacidad intelectual.

Afortunadamente, la Dirección Provincial de Salud de Kars apeló esta decisión ante un tribunal superior y es probable que el recurso sea aceptado y la sentencia inicial sea anulada.

Ayer intenté llamar al Palacio de Justicia de Kars para preguntar si ya había llegado la decisión del tribunal superior, porque el tiempo corre en contra del bebé, pero me dijeron: "No podemos dar información". Casualmente, mencionaron que el juez que tomó la decisión estaba en el cargo de forma temporal; resulta que no era el juez titular de ese tribunal, sino que tomó esta decisión mientras ocupaba un cargo provisional.

Todos los pediatras y trabajadores de la salud involucrados en el tema en Turquía conocen la importancia de la PKU y de esa gota de sangre tomada del talón.

Existe una asociación llamada Asociación de Familias con PKU, que trabaja exclusivamente para la prevención de esta enfermedad y el tratamiento de los pacientes.

Además, las enfermedades raras, que se cuentan por miles, son una realidad grave, y existen innumerables organizaciones no gubernamentales, asociaciones, fundaciones y voluntarios que luchan por ellas.

Teniendo todo esto presente, resulta muy sorprendente que en pleno 2024 un tribunal emita una decisión así, y además con argumentos anacrónicos.

Cada persona puede tener una opinión, y la libertad de ver los acontecimientos desde una perspectiva ideológica es, en esencia, la libertad de pensamiento.

Pero cuando se trata de ciencia, no se puede ver la realidad desde una perspectiva ideológica.

Porque el fuego quema, las inundaciones ahogan y el sol sale y se pone; discutir esto es una pérdida de tiempo.

Ya estamos pagando el precio de las decisiones ideológicas; la crisis económica en la que el actual gobierno ha sumido a Turquía al abordar el tema de los tipos de interés bajo la lógica del "nas" (precepto religioso) está a la vista, y estamos sufriendo sus consecuencias.

Digamos que el tema del "nas" al final solo provocó el empobrecimiento de toda Turquía, es decir, de 86 millones de personas; el daño fue material.

Si se aborda una enfermedad como la PKU desde una perspectiva ideológica, uno se convierte en el responsable de que la salud del bebé sobre el que se decide mejore o empeore, y eso conlleva una responsabilidad moral.

Ya sabemos que el gobierno no considera parte de los suyos a quienes no comparten ciertas ideologías. También sabemos que se está intentando convertir esta tendencia en una norma en todas las instituciones estatales.

Pero, aun así, todos deberían tener un poco de conciencia, y quienes dicen ser religiosos deberían tener temor de Dios.