La diputada del CHP Suiçmez y la madre del pequeño Demir Ali, con AME, ofrecen una rueda de prensa: 'No quiero recibir la noticia de que se convirtió en angelito'

La diputada del CHP por Trabzon, Sibel Suiçmez, ofreció una rueda de prensa junto a Ezgi Kara Bayraktar, cuyo hijo Demir Ali padece AME.

Suiçmez, subrayando el enfoque basado en derechos de los juristas, exigió que el Estado ofrezca soluciones basadas en derechos en lugar de basarse en sentimientos de compasión.

Por su parte, Ezgi Kara Bayraktar señaló que la AME debería ser calificada como una epidemia, expresando que en Turquía las personas se ven obligadas a realizar campañas para acceder a la terapia génica y que el Estado debería apoyar a estas personas.

"NO HAY NINGUNA RAZÓN PARA QUE NO SEA APOYADO POR NUESTRO ESTADO"

Suiçmez, al expresar que los juristas ven todo desde una perspectiva basada en derechos, declaró: "Por lo tanto, queremos que lo que se realice sea a través del Estado, basado en derechos y no en sentimientos de compasión".

Ezgi Kara Bayraktar, a quien Suiçmez cedió la palabra, también señaló que la AME debería ser calificada como una epidemia tanto en Turquía como en el mundo.

Bayraktar, al afirmar que la AME ya no es una enfermedad sin cura pero que en Turquía se obliga a las personas a realizar campañas para la terapia génica, dijo: "En realidad, no hay ninguna razón para que estas personas no sean apoyadas por nuestro Estado".

"NO QUEREMOS RECIBIR LA NOTICIA DE QUE 'SE CONVIRTIÓ EN ANGELITO'"

Bayraktar expresó: "Como madre, digo que los niños turcos deberían poder acceder a todo tipo de tratamiento. No quiero recibir la noticia de que un bebé en Turquía se convirtió en angelito por no haber podido acceder a su medicamento".

Fuente de la noticia : 12punto