Publicado el informe del Taller sobre AME: 'Los problemas no se limitan solo al acceso a los medicamentos'

Şenol Çarık-12punto.com.tr

El portavoz del Centro de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Estambul, el abogado Çağrı Uluslu, señaló que los pacientes que necesitan tratamiento debido a la atrofia muscular espinal (AME) intentan acceder a los medicamentos por sus propios medios, y afirmó que, aunque el permiso de la gobernación es suficiente para iniciar el proceso de campaña organizado por los familiares de los pacientes, exigir la aprobación del Ministerio de Salud provoca retrasos en el inicio de dichas campañas.

Uluslu, quien indicó que los pacientes que actualmente pueden recibir este tratamiento enfrentan problemas técnicos y burocráticos y afirmó que estos problemas deben resolverse con urgencia, declaró: "Los problemas experimentados no se limitan solo al acceso a los medicamentos. Durante el proceso de tratamiento, los pacientes también deben recibir suficientes servicios de fisioterapia. Es absolutamente necesario que el Estado asigne recursos".

Se ha publicado el informe del "TALLER SOBRE AME" organizado por el Centro de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Estambul los días 15 y 16 de junio de 2023, con la participación y el apoyo de expertos en la materia.

Con la publicación en formato de libro por parte del Colegio de Abogados de Estambul de las ponencias presentadas en el taller y el informe preparado al finalizar el mismo, se ha creado una fuente de referencia permanente para los juristas que trabajan en el campo del derecho de la salud.

Abogado Çağrı Uluslu

El portavoz del Centro de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Estambul, el abogado Çağrı Uluslu, hizo declaraciones al autor de 12punto, Şenol Çarık, sobre el Taller sobre AME y el libro del taller, que se caracterizan por ser los primeros en su campo.

Uluslu señaló que este trabajo, que contiene los resultados del Taller sobre AME y cuyo prólogo fue escrito por la presidenta del Colegio de Abogados de Estambul, la abogada Filiz Saraç, será enviado a todos los partidos políticos representados en la Gran Asamblea Nacional de Turquía (TBMM) con el fin de garantizar que cada individuo con AME tenga un acceso igualitario y fácil al tratamiento. Uluslu enfatizó que seguirán de cerca todos los trabajos necesarios para que el Estado cumpla con su obligación positiva.

Uluslu declaró lo siguiente:

'PARA QUE NUESTRA VOZ SEA ESCUCHADA...'

El aumento de las campañas de donación observadas en Turquía, las solicitudes de nuestros colegas para dar a conocer las campañas de donación (propias y/o de sus familiares), y el hecho de que las regulaciones realizadas recientemente sobre el tratamiento de la AME no hayan sido claramente comprendidas por nuestra sociedad, fueron factores que nos impulsaron a pensar en realizar este taller. Además, con el fin de que nuestra voz sea escuchada en el marco de la obligación positiva del Estado respecto al derecho a la vida y a la salud, que es un derecho constitucional, y para establecer las bases legales y las regulaciones mientras el Estado cumple con esta obligación, como Centro de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Estambul, llevamos a cabo el Taller sobre AME los días 15 y 16 de junio de 2023.

En nuestro taller, académicos experimentados en sus campos; el Prof. Dr. Zehreddin Aslan, el Prof. Dr. Gürkan Sert, el Prof. Dr. Osman Korkut Kanadoğlu, el Prof. Dr. Ersin Yarış, la Dra. Arzu Arslan Ertürk (profesora asociada), el Dr. Cihan Yüzbaşıoğlu (profesor titular), el Dr. Özkan Özdemir, juristas de campo; la abogada Rüya Akçay y la abogada İdil Kahraman, y la farmacéutica Bilge Çakıroğlu ofrecieron sus contribuciones y esfuerzos.

DIFICULTADES EN EL ACCESO AL TRATAMIENTO Y MEDICAMENTOS DE LAS PERSONAS CON AME...

En nuestro taller, que ostenta la característica de ser el primero en la República de Turquía donde el tema de la AME se discutió de manera tan multifacética, se abordaron qué es la enfermedad de la AME, los procedimientos de reembolso de medicamentos, las regulaciones administrativas, las dificultades experimentadas por las personas con AME para acceder al tratamiento y medicamentos dentro del alcance de la Institución de Seguridad Social (SGK), los procesos de campaña y posteriores, la dimensión ética de los procesos y ejemplos de aplicaciones internacionales.

'LA APROBACIÓN DEL MINISTERIO DE SALUD PROVOCA RETRASOS'

Aunque el permiso de la gobernación es suficiente para iniciar el proceso de campaña, exigir la aprobación del Ministerio de Salud provoca retrasos en el inicio de las campañas. Los pacientes que actualmente pueden recibir este tratamiento siguen experimentando problemas técnicos y burocráticos. Estos problemas deben resolverse con urgencia.

Los problemas experimentados no se limitan solo al acceso a los medicamentos. Durante el proceso de tratamiento, los pacientes también deben recibir suficientes servicios de fisioterapia. Es absolutamente necesario que el Estado asigne recursos.

'¡LA POBLACIÓN NO ESTÁ BIEN INFORMADA!'

Uno de los puntos importantes que notamos en nuestro taller es que la población no está bien informada sobre el tratamiento de la AME y, por lo tanto, existe una reacción inconsciente ante las campañas de donación, además de la percepción de que el único problema de las personas con AME es el acceso a los medicamentos. Es decir, mientras que una persona con AME que ha accedido al medicamento experimenta ciertas dificultades porque no puede recibir el servicio de fisioterapia necesario o no puede obtener el dispositivo médico necesario (silla de ruedas, muletas, etc.), nuestra población percibe que el único problema de las personas con AME es no poder acceder al medicamento en el extranjero.

'CONTINUAMOS NUESTRO TRABAJO'

Como Centro de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Estambul, planeamos realizar un evento cada mes; en febrero tuvimos un evento en cooperación con la Fundación Turca del Hígado. Junto con los miembros de nuestra junta ejecutiva del Centro de Derecho de la Salud, planeamos realizar eventos que puedan ser útiles para nuestros colegas en el campo del derecho de la salud cada mes.

'SE DEBE PROPORCIONAR UN TRATAMIENTO IGUALITARIO Y FÁCIL PARA CADA INDIVIDUO'

El derecho a una vida saludable se encuentra entre los derechos humanos más fundamentales. En términos de la comprensión del estado social, los gobiernos deben cumplir con sus obligaciones constitucionales y garantizar que cada individuo tenga un acceso igualitario y fácil al tratamiento. Como Centro de Derecho de la Salud del Colegio de Abogados de Estambul, comenzando por nuestra presidenta, la abogada Filiz Saraç, seguiremos de cerca estas y otras violaciones de derechos similares en cada etapa.

Fuente de la noticia: Şenol Çarık